Des que el juny del 2020 va fer públic que patia ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), l’exporter i exentrenador del Barça Juan Carlos Unzué, de 56 anys, dedica tots els esforços a donar visibilitat a una malaltia encara molt desconeguda. Malgrat les dificultats evidents, Unzué no desaprofita cap oportunitat de posar la seva fama al servei d’una causa major. En les xerrades, entrevistes i documentals (s’acaba d’estrenar Unzué. L’últim equip del Juancar), transmet el testimoni d’un home agraït a la vida, a la família (la seva dona, María, amb qui porta 35 anys casat, és el seu sosteniment) i amb ganes de continuar lluitant fins al final.

L’ELA és una malaltia classista?

És una malaltia caríssima a Espanya, però no més que altres; el que la fa cara és la falta d’ajudes. Ens costa trobar cuidadors experts professionals que puguin i sàpiguen tractar un malalt d’ELA. Però és que quan els trobem, la despesa que comporten (en necessitem 3-4 quan ja som dependents les 24 hores els 365 dies l’any) va a càrrec del pacient.

Hi ha qui decideix morir abans que ser una càrrega econòmica?

Molts companys decideixen morir perquè senten que són una càrrega econòmica inassumible per a la seva família; se senten culpables d’estar arruïnant la família. Com a societat no ho podem permetre, perquè estem posant en dubte el dret més important de les persones, que és el dret a una vida digna.

“Estem posant en dubte el dret més important de les persones, que és el dret a una vida digna”

Precisament per això exigeixen el desbloqueig de la proposició de llei presentada al Congrés dels Diputats i que els ha de permetre una vida digna.

Exactament. Puc entendre que a qualsevol polític li pogués passar com a mi el dia del diagnòstic, quan l’ELA era una desconeguda. Però ara ja no tenim ni tenen aquesta excusa, perquè els mitjans ens han donat temps i espai per comunicar i transmetre de què va aquesta malaltia, quina és la crua realitat de la majoria dels companys. Alhora que es va fer la proposició de la llei ELA, de forma paral·lela, l’Administració es va reunir amb la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA, amb afectats en una fase més avançada de la malaltia, amb la qual cosa van poder comprovar in situ, cara a cara, de què va. Si després de ser-ne coneixedors, no arriben les ajudes, no tenen perdó. ¿No creuen que ja és suficient amb escoltar el teu neuròleg dient-te que tens una malaltia incurable, amb una esperança de vida de 3 a 5 anys, amb unes conseqüències que et van limitant en l’aspecte físic i et deixen immòbil al llit? Per què, a més, haguem de sumar-hi aquesta sensació de culpabilitat per estar arruïnant la família? Si hem complert amb totes les obligacions, per què ara no tenim els mateixos drets que la majoria de les persones?

En quin moment del procés de la malaltia es troba?

Dins de ser una malaltia minoritària, presenta una variabilitat brutal de símptomes i de velocitat de progressió. Dit això, estic en la fase de tenir afectades les extremitats i haver de dormir amb un respirador que m’ajuda a descansar millor i més tranquil. Aquesta és una malaltia que ens acaba immobilitzant físicament, però sent-ne conscients, perquè les nostres capacitats cognitives no es veuen alterades. Per això, sento que fins al darrer dia podré continuar sent Juan Carlos Unzué, perquè l’essencial no ho perdré. Per a mi l’essencial és poder emocionar-me, poder pensar, poder comunicar-me a través de la tecnologia, poder sentir.

“És una malaltia que ens acaba immobilitzant físicament, però sent-ne conscients, perquè les nostres capacitats cognitives no es veuen alterades”

El juny del 2020 va fer públic el diagnòstic. Amb quin objectiu?

Vaig decidir fer públic el diagnòstic perquè sentia que pel fet d’haver estat una persona pública, un esportista, el meu testimoni tindria repercussió. El dubte era si seria una repercussió momentània o tindria continuïtat. I en aquest sentit he d’agrair als mitjans de comunicació que li hagin donat continuïtat i, a més, que no hagin parlat de mi exclusivament sinó d’altres companys, que hagin entrevistat doctors i investigadors. Ara estem en un moment en què l’ELA és més coneguda i, si la malaltia és visible, tot és una mica més senzill.

El seu objectiu era visibilitzar la malaltia, però el seu testimoni està sent una autèntica lliçó de vida i superació.

No dic res que no hagin dit moltes altres persones, però el que crida l’atenció és que ho digui en les meves circumstàncies. El que sento acaba sent un missatge positiu. I el que sento és que, malgrat les dificultats que genera l’ELA, la vida mereix la pena i jo vull tirar endavant. Per a mi hi ha una paraula clau que m’ajuda molt des del dia del diagnòstic, i és «acceptar». Cal acceptar que de vegades en la vida apareixen situacions que no podem ni controlar ni canviar. Aleshores l’única cosa que tenim sempre al nostre abast és l’actitud. En el moment en què acceptem això que no podem canviar ni controlar, tot es torna una mica més senzill.

En les xerrades, també parla de la confiança en un mateix.

Moltes vegades ens costa creure en nosaltres mateixos, i si no creiem en nosaltres, qui ho farà? Us animo a creure en vosaltres mateixos, perquè això segurament comportarà una presa de decisió més valenta. Us puc assegurar que sent valents i atrevits, viureu moltíssim més tranquils.