No és la primera vegada que entrevistem Jordi Sabaté Pons, de Barcelona, malalt d’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica), una malaltia mortal sense tractament amb la qual porta set anys d’obligada convivència. Temps que ha esmerçat no únicament a procurar endarrerir els efectes de l’ELA sinó també a sensibilitzar sobre la importància d’avançar en la recerca d’aquesta malaltia minoritària que mata més de mil persones cada any a Espanya. Podeu seguir el Jordi a les xarxes socials, on és molt actiu i sempre fa gala del seu bon humor. Només a Twitter suma més de 82.000 seguidors (@pons_sabate).

En quin moment de la malaltia es troba?

Actualment ja em trobo en la fase avançada de la malaltia. Al setembre em van fer una traqueostomia, és a dir, em van posar un tub a la tràquea connectat a una màquina per poder respirar i continuar viu. Ara sempre porto una corbata, ja soc un autèntic executiu de l’ELA, jijijiji. El 50% dels malalts d’ELA moren abans dels 3 anys de l’inici de la malaltia, el 80% abans dels 5 anys i el 95% abans dels 10 anys. Jo porto 7 anys amb ELA i em sento molt afortunat, em sento fort com un brau a dia d’avui, jijijiji. 

Les xarxes social, on és molt actiu, són una bona plataforma de sensibilització sobre la necessitat de fer recerca en ELA?

Les xarxes socials són una eina excel·lent de comunicació per poder fer activisme i reivindicar els drets d’una causa determinada. En el meu cas tinc clar que la meva missió en aquesta vida és ajudar els altres amb el meu testimoni i, clarament, les xarxes socials són la meva eina per poder dur-ho a terme.

Quina és la importància que personatges coneguts com vostè o l’esportista Juan Carlos Unzué facin aquesta tasca de sensibilització?

Per sort cada vegada som més malalts d’ELA, associacions i fundacions que donem veu a l’ELA. Si ets una persona mediàtica el teu missatge arriba a més gent i ajuda que hi hagi més sensibilització social, però tota la feina dels meus companys suma, i això és l’important. La recerca es troba sense diners per fer més assajos clínics. El principal problema per trobar una cura de l’ELA és la manca d’inversió per a la recerca. Sense diners no hi ha recerca i sense recerca hi ha mort.

«El principal problema per trobar una cura de l’ELA és la manca d’inversió per a la recerca»

Quines necessitats afectives, econòmiques, mèdiques necessita cobrir un malalt d’ELA? Quines ajudes rep per part de les diferents administracions?

El 96% dels malalts d’ELA a Espanya no poden afrontar el cost de la malaltia. No tenim ajudes públiques per tenir grues, llits articulats, cadires especials, matalassos anti escaras, sistemes de comunicació… i en etapes avançades de la malaltia no tenim assistència domiciliària 24h de professionals sanitaris per a les nostres cures vitals, per la qual cosa, si no tens diners per contractar personal, et veus obligat a morir abans d’hora encara que vulguis viure. És una atrocitat i un crim d’estat per als malalts d’ELA. 

L’eutanàsia ja és una realitat a Espanya. Vostè ha optat per continuar lluitant. Sent que s’ajuda més a morir que a viure?

No és que s’ajudi més a morir que a viure, és que directament només s’ajuda a morir. Si un pacient d’ELA vol viure fins al final de la seva vida i no té recursos econòmics ni humans, la seva única opció i alternativa és l’eutanàsia. Per tant, només tenim ajuda per morir. 

«No és que s’ajudi més a morir que a viure, és que directament només s’ajuda a morir»

A Espanya s’ha aprovat l’eutanàsia sense tenir assegurades les cures pal·liatives universals. Què en pensa?

Penso que és terrorisme d’estat. Vivim en una societat deshumanitzada i amb absència de valors morals. Prioritzar els recursos a la mort abans que a la vida és satànic i pervers, però jo tinc l’esperança que en breu tindrem una societat com Déu mana.

L’eutanàsia suposa un fre a la recerca de malalties minoritàries com l’ELA?

En aquesta vida cal tenir sentit comú i lògica. Ara, amb l’aprovació de l’eutanàsia, s’aplicarà allò de mort el gos, morta la ràbia. S’invertirà molt menys en recerca per salvar vides i, lògicament, s’invertirà molt menys en cures. Per què invertir-hi diners per viure si ja es pot morir amb una injecció? Aquesta és la pertorbada filosofia que vivim a dia d’avui per part dels responsables polítics. 

El 10 de novembre va denunciar a Twitter que una treballadora social li havia ofert l’eutanàsia. Què va experimentar en aquell moment?

Em vaig sentir atacat i rabiós. Em va preguntar les meves voluntats per si un dia m’haguessin de connectar a una màquina i si ja no pogués menjar, és a dir, com estic ara. Ella era a mig metre meu i veia clarament que jo estava endollat a una màquina. A més, jo anava sense samarreta i es veia clarament el tub que tinc clavat a l’estómac per poder menjar. O aquella persona era molt ximple, o era molt mala persona. Després ja em va oferir l’eutanàsia. Vull pensar que no totes les treballadores socials ofereixen l’eutanàsia, més aviat, desitjo pensar que no és així.  

«Una vida digna per a un malalt d’ELA passa per tenir els suficients recursos per poder estar ben cuidat»

Per on passa una vida digna per a un malalt d’ELA?

Una vida digna per a un malalt d’ELA passa per tenir els suficients recursos per poder estar ben cuidat i tenir tots els accessoris que ens facilitin la vida. D’aquesta forma, a part de tenir una qualitat de vida més gran, podríem viure feliços i amb esperança que demà es trobi una cura. Per què no? Qui ho sap…?