Fa més de 35 anys que la Fundació Josep Carreras lluita contra la leucèmia i altres càncers de la sang des de diversos fronts: des de la recerca científica fins al suport als pacients. Però la seva tasca no seria possible sense la solidaritat i generositat dels donants. Albertina Grau és responsable de socis, donatius i testament solidari de la Fundació Josep Carreras.

Quins són els principals àmbits d’actuació de la Fundació Josep Carreras?

Tots els programes de la Fundació estan orientats a lluitar contra els càncers de la sang des de diversos fronts, des de la recerca científica fins al suport als pacients.

Sense recerca no hi haurà curació, i per això, el 2010 vam crear l’Institut de Recerca contra la Leucèmia Josep Carreras, el primer centre d’Europa dedicat en exclusiva a estudiar les malalties de la sang. El seu objectiu és impulsar la investigació biomèdica i el desenvolupament de la medicina personalitzada de les hemopaties malignes i, especialment, de la leucèmia. Actualment hi treballen més de 400 investigadors nacionals i internacionals, que investiguen tots els tipus de càncers hematològics, des dels més freqüents fins als menys comuns, utilitzant les tecnologies més innovadores.

Des del punt de vista mèdic, gestionem el Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO) conjuntament amb el sistema sanitari públic, per trobar el millor donant per a tots aquells pacients que necessiten un trasplantament de medul·la òssia però no disposen d’un familiar compatible. Fins a la creació del Registre per part de la Fundació el 1991, els pacients espanyols no podien accedir als registres de donants que altres països desenvolupats ja havien creat. Fins ara, s’han pogut realitzar més de 13.500 trasplantaments a tot el món gràcies a un donant anònim localitzat pel REDMO.

Com no podia ser d’una altra manera, també estem al costat dels pacients durant la seva malaltia a través de l’àrea d’experiència del pacient. D’una banda, oferim un servei de pisos d’acollida per a aquells pacients i les seves famílies que s’han de sotmetre a un tractament lluny de casa i no es poden permetre pagar un allotjament. Comptem amb vuit pisos propers als principals hospitals de l’àrea metropolitana de Barcelona, i en els que ja s’han allotjat més de 560 famílies. També tenim convenis amb alguns hotels per reforçar aquest servei. D’altra banda, posem a la disposició dels pacients un servei de consultes d’orientació mèdica i informació social, per resoldre tot tipus de dubtes mèdics i no mèdics.

“Com no podia ser d’una altra manera, també estem al costat dels pacients durant la seva malaltia a través de l’àrea d’experiència del pacient”

La incidència de la leucèmia suposa uns 6.000 nous casos anuals a l’Estat espanyol. Després del sotrac del diagnòstic, què han de tenir en compte les persones afectades i els familiars? 

En primer lloc, volem traslladar un missatge d’esperança a totes les persones que acaben de ser diagnosticades de leucèmia o de qualsevol altre càncer de la sang. La recerca científica està permetent grans avenços mèdics, i els tractaments també estan millorant molt en els últims anys.

En segon lloc, creiem que és important que el pacient tingui confiança plena en el coneixement i experiència del seu hematòleg i equip mèdic, i també en el sistema públic de salut.

Malgrat tot, és absolutament normal tenir dubtes després del diagnòstic. Sempre recomanem traslladar totes aquestes preguntes a l’hematòleg, i informar-se de fonts fiables.

Per part de la Fundació oferim un servei de consultes d’orientació mèdica en línia, sobre dubtes de tipus clínic, que tenen resposta en un curt espai de temps pels nostres hematòlegs de la direcció mèdica. Es pot accedir a aquest servei al web https://www.fcarreras.org/ca/consultasaldoctor

A més, tant a la nostra pàgina web com a xarxes socials, compartim articles d’interès, testimonis, i guies que poden ajudar a sentir-se més acompanyat durant el procés.

Quina és la importància de la solidaritat en el tractament de la leucèmia, tant a nivell econòmic com a nivell de donacions de medul·la?

El trasplantament de medul·la òssia és l’única solució curativa per a molts pacients de leucèmia i altres malalties de la sang. Tot i això, arribat el moment, només 1 de cada 4 tenen un familiar compatible, per tant, el paper dels donants de medul·la òssia és vital per a la major part d’aquests pacients. Actualment el REDMO compta amb més de 500.000 donants, i com més gran sigui aquesta base de donants, més ràpid podem trobar el millor donant disponible per a cada pacient del món que ho necessiti.

La col·laboració econòmica és totalment independent de la donació de medul·la òssia. També és una peça clau per al funcionament de la Fundació, ja que som una entitat finançada al 100% per fonts privades de persones i empreses solidàries. Gràcies a la solidaritat d’aquestes persones, hem pogut invertir més de 57 milions d’euros a la recerca contra les malalties de la sang. Avui dia ja són 150.000 persones sòcies que donen suport econòmic recurrent als programes de la Fundació, i és gràcies a ells tot el que hem aconseguit.

“El trasplantament de medul·la òssia és l’única solució curativa per a molts pacients de leucèmia i altres malalties de la sang”

El Testament Solidari, cada vegada és més present, quines possibilitats de finançament ofereix?

Efectivament, el Testament Solidari va guanyant pes any rere any, ja que són cada vegada més les persones que deixen una part o la totalitat del seu patrimoni a causes solidàries, independentment de si tenen hereus legítims o no. De fet, està creixent el nombre de persones casades que fan testament solidari, així com aquelles que tot i tenir descendència, inclouen una Fundació com la nostra en les seves últimes voluntats.

Per la Fundació, un testament solidari suposa un impuls inqüestionable a la nostra tasca. Per exemple, el programa de pisos d’acollida va néixer precisament gràcies a l’herència d’un pis l’any 1994 que estava molt proper a l’Hospital Clínic de Barcelona. Uns anys més tard vam heretar un segon pis que també va convertir-se en llar d’acollida per a pacients, i els altres 6 els hem pogut comprar i adequar gràcies a les diferents herències i llegats de les quals hem sigut beneficiaris al llarg dels anys. Tot i això, sempre diem que no cal tenir grans propietats per tal d’incloure una entitat sense ànim de lucre al testament. Qualsevol petit llegat es pot convertir en material tecnològic per investigar al més alt nivell. Una assegurança de vida, un compte d’estalvi, una joia… tot ens apropa al dia en què puguem dir que hem curat la leucèmia i totes les malalties malignes de la sang.