Els experts en Cures Pal·liatives reconeixen que la pandèmiadel Covid-19 els ha obligat a reinventar-se per tal de suplir dos aspectesessencials de la filosofia pal·liativa: l’acompanyament de la persona en eltram final de la vida i una bona comunicació amb el pacient i la família. Davantd’aquesta realitat, la Societat Catalanobalear de Cures Pal·liatives ha elaboratun document amb recomanacions per dignificar el procés de final de vida entemps de pandèmia: Les cures pal·liatives durant una emergència de salut –pandèmia Covid-19.

«No estàvem preparats», reconeix Cristina Lasmarías,infermera de l’Institut Català d’Oncologia i membre de la junta de la SocietatCatalanobalear de Cures Pal·liatives. «A Catalunya tenim nombrosos recursos decures pal·liatives, professionals molt competents, però la situació provocadapel Covid-19 ha fet trontollar els pilars de l’atenció al procés de final devida.»

Durant la pandèmia s’han viscut situacions molt doloroses:malalts greus sense acompanyants, ancians en residències aïllats a les seveshabitacions durant mesos, persones morint sense l’escalf ni la companyia delséssers estimats. «Els equips de pal·liatius han experimentat molta frustració,però també han demostrat una gran capacitat de reacció plantejant altresmaneres de promoure el procés de comiat i la comunicació entre família ipacient», remarca Cristina Lasmarías.

El resultat és, segons la infermera de l’ICO, que les curespal·liatives han estat més transversals que mai. «Els equips de pal·liatius hangenerat moltes iniciatives: elaboració de protocols per afavorir la comunicaciói dignificació del final de vida, recursos d’atenció pal·liativa domiciliària específicaper a pacients de Covid-19, suport als professionals d’altres equips i recursosassistencials.»

Per afavorir la comunicació, ha estat cabdal comptar amb ginystecnològics com telèfons mòbils o tauletes, però també fotografies o altresobjectes per afavorir el record. «També és important identificar les creences personalsper tal de seguir els rituals que afavoreixen els procés de comiat», afegeixLasmarías. «La comunicació ha de formar part del pla terapèutic i qualsevolprofessional de l’equip ha d’estar en disposició de desenvolupar-la.»

De la seva banda, la Societat Espanyola de CuresPal·liatives (SECPAL) i l’Associació Espanyola d’Infermeria de CuresPal·liatives (AECPAL) han defensat la necessitat de buscar un equilibri entrela seguretat i el benestar emocional per humanitzar les cures en temps depandèmia: «Ens preocupa que el centre de l’atenció sigui el virus, i no elmalalt infectat. Que en els protocols d’atenció oblidin aspectes com lacomunicació, la soledat, el comiat, els rituals…»

En aquest sentit, s’insisteix que «les cures pal·liativessón un dret de les persones, també en èpoques com aquesta». Per tant, «nos’hauria de permetre que ningú morís sol. Ni amb els símptomes mal controlats.Ni privat de consciència sense motiu, o patint dolor o disnea per por o perdesconeixement de les mesures adequades».

Apunt històric

Les cures pal·liatives són les cures i els tractaments ques’ofereixen a les persones que pateixen una malaltia en fase avançada terminalamb l’objectiu de millorar-ne la qualitat de vida, com també la de les personesdel seu entorn més pròxim. La precursora va ser la infermera, treballadorasocial i doctora Cicely Saunders, fundadora del Saint Christopher’s Hospice,una dona, a més, profundament creient. Opinava que, independentment de lescircumstàncies, la mort pot ser una experiència positiva a la qual tothom tédret.

Cicely Saunders va posar en marxa els Hospice i va inventarel model d’atenció multidimensional i l’equip intedisciplinar. «Va ser unarevolució; molts vam aprendre allà», rememora el Dr. Xavier Gómez-Batiste,director de la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitat de Vic. Metgeoncòleg de l’Hospital Universitari de la Santa Creu de Vic, vinculat ambl’atenció primària (el seu pare era metge de capçalera de Torelló), vaformar-se durant vuit mesos al Saint Christopher’s Hospice (1986-1987). Apartir de llavors va desenvolupar un projecte de cures pal·liatives a Osona, pionera Catalunya i Espanya. Era un sistema integral que comprenia la creaciód’unitats de cures pal·liatives als hospitals i equips que treballaven adomicili: els PADES (Programa d’Atenció Domiciliària i Equips de Suport). Vaser identificat com un programa d’èxit pel Departament de Salut de laGeneralitat de Catalunya, en l’època de Xavier Trias, i es va replicar noúnicament en l’àmbit català sinó mundialment a través de l’Organització Mundialde la Salut (OMS). De fet, Gómez-Batiste és l’únic catedràtic de CuresPal·liatives de l’Estat espanyol.

Dret universal

Es calcula que l’1,5% de la població catalana i espanyola ténecessitats pal·liatives i pronòstic de vida limitat. I si bé en el cas deCatalunya l’estructura pal·liativa, considerada una de les cinc millors delmón, arriba a un 70% de la població, en el cas espanyol hi ha moltes desigualtats.

Segons l’Atles Europeu de Cures Pal·liatives 2019, en quès’analitza la situació de 50 països, Espanya compta amb 0,6 recursos específicsper cada 100.000 habitants, quan la Societat Europea recomana que siguinalmenys dos serveis especialitzats per 100.000. D’aquesta manera, Espanya nomésdisposa d’un terç dels serveis necessaris, si bé és cert que des de SECPAL esrecorda que les cures pal·liatives no únicament s’ofereixen des d’equipsespecialitzats, sinó també des d’Atenció Primària i altres serveishospitalaris.

El directori SECPAL ofereix una aproximació als recursosassistencials de cures pal·liatives disponibles segons comunitats autònomes. D’acordamb l’actualització corresponent a desembre del 2017, Catalunya és la comunitatautònoma que compta amb un nombre més gran de recursos, 60, seguida de llunyper Madrid, amb 39; Andalusia, 35; la Comunitat Valenciana, 34; i el País Basc,20. A la cua, amb només 1 recurs, hi trobem Ceuta, la Rioja i Melilla.

«No s’ha de generar una desigualtat d’accés a les curespal·liatives», denuncia Ester Busquets, coordinadora de la Càtedra de BioèticaFundació Grífols de la Universitat de Vic, professora d’Ètica de la Facultat deCiències de la Salut i el Benestar de la Universitat de Vic i de Bioètica al’Institut Superior de Ciències Religioses de Barcelona. «Una societat had’ajudar a viure però també a morir amb dignitat. Tenim evidències que la gentque mor acompanyada amb equips pal·liatius ho fa amb dignitat.»

Segons Xavier Gómez-Batiste, «no només tenim dificultat decobertura per tipologies de pacients, sinó també pel temps d’intervenció, quemolt sovint és molt curt, dedicat només a la fase terminal; i per dispositius,perquè sabem que hi ha poc accés de cures pal·liatives en general al sectorresidencial».

De fet, tal com destaca Ester Busquets, l’atenciópal·liativa no és tan una qüestió de recursos, que també, sinó de mentalitat:«Segons quin equip de professionals m’atengui, si no em deriven a pal·liatius,la desigualtat no em ve pel nombre d’unitats, sinó pel tipus d’equip més omenys flexible a l’hora de fer la derivació.»

Per això, es considera que un dels reptes actuals és que lescures pal·liatives siguin transversals i multidisciplinars. «Qualsevolprofessional sanitari ha de tenir unes competències transversals amb abordatgepal·liatiu», afirma Montserrat Esquerda, directora general de l’Institut Borjade Bioètica de la Universitat Ramon Llull i presidenta de la Comissió deDeontologia del Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. Gómez-Batiste hosubscriu: «Tots els serveis sanitaris, especialment l’atenció primària, hand’aprendre i practicar la identificació precoç de les persones amb necessitats pal·liatives.»

Sant Rafael

«El dia que acompanyi un procés de mort i no m’afecti, deixode fer de metge. No puc treballar en medicina si el patiment de la gent no m’impacta.»Joan Bertran és coordinador del Servei de Medicina Interna i de Bioètica del’Hospital Sant Rafael de Barcelona, de les Germanes Hospitalàries. Fa 37 anysque exerceix de metge: «La majoria de pacients que ens arriben a Sant Rafaeltenen malalties aguditzades; per això, té molt de sentit l’atenció precoç.» «Noes tracta tant d’aplicar tècniques pal·liatives», aclareix, «com de començar aacompanyar els pacients principalment en tres temes: control de símptomes, compot ser l’ús de morfina per al dolor i la dispnea; acompanyament psicosocial iespiritual; i un binomi molt important com és la informació i el Pla deDecisions Anticipades».

Joan Bertran, director de la revista Bioètica & debat del’Institut Borja de Bioètica, remarca que «si tu informes bé el pacient i laseva família de quina és la seva situació, afavoreixes que pugui fer un Pla oDocument de Decisions Anticipades. A més, la informació pot fer decatalitzadora perquè es posi en marxa un acompanyament psicològic i espiritual,tant per al pacient com per a la família».

L’Hospital Sant Rafael no compta amb una unitat pròpia,«però sempre hem ofert atenció pal·liativa a les persones que estan al nostrehospital i que la necessiten. A més, fem de pont perquè, si reben l’alta, l’atenciópal·liativa pugui tenir continuïtat al domicili, al centre sociosanitari o enuna unitat específica». Com a estructura hospitalària han creat el Grup deFinal de Vida, del qual formen part metges, infermeres, psicòlegs i treballadorssocials.

Bertran es va formar a Suïssa en cures pal·liatives però elseu autèntic bany de realitat van ser els més de vint anys que va treballar al’Alberg Sant Joan de Déu, fundat el 1992 pels Germans de Sant Joan de Déu, ambuna unitat de deu llits específica per a malats de la sida. «Vaig aprendre queel pacient té molta por de morir sol», remarca. Alhora, «un dels sentiments méshabituals del pacient és voler saber que es mor i al mateix temps no voler saber-ho.Quan m’ho pregunten, jo els confronto amb una altra pregunta: “I vostè, què enpensa?”».

Pal·liatius de segons i tercera generació

«En l’àmbit català hem desenvolupat la primera generació decures pal·liatives, però tenim pendents la segona i tercera», afirma MontserratEsquerda. «Les cures pal·liatives estanmolt desenvolupades en el cas de malaltia oncològica, però no hi ha tan bonmaneig en cas de la malaltia neurodegenerativa,.» Un altre abordatge pendent ésel de la cronicitat: «Ens trobem persones molt grans que senzillament vanminvant a poc a poc.»

De l’1,5% de la població amb necessitats pal·liatives, el0,4% presenten necessitats socials com solitud, pobresa, dificultat d’accés,conflicte. En aquest sentit, la Càtedra de Cures Pal·liatives de la Universitatde Vic impulsa les Compassive Communities o Ciutats Cuidadores, que s’hanpotenciat des del món anglosaxó amb el lideratge del professor Allan Kellehear.Es tracta de dissenyar, implementar i avaluar programes que permeten treballaramb el conjunt de la societat (associacions de veïns, escoles, ONG, entitatsreligioses…) un canvi de perspectiva, de visió cultural i d’acceptació delprocés de final de vida, i identificar les persones que tenen mésvulnerabilitat i necessitats socials. La ciutat de Vic, pionera en curespal·liatives, ha estat la primera Ciutat Cuidadora, però el programa es volreplicar arreu de Catalunya i d’Espanya.

La tercera generació de cures pal·liatives consisteix aintegrar la mort. «Al principi feien rotar els professionals, perquè hi haviala idea que treballar sempre amb la mort els cremava», explica Ester Busquets,«quan, de fet, es transformen i milloren des del punt de vista personal iprofessional».

Eutanàsia

«Cal una llei d’atenció pal·liativa universal», remarca elDr. Gómez-Batiste. «Em sembla molt més urgent, i quantitativament iqualitativament més rellevant, el dret a una bona atenció pal·liativa de qualitatque impulsar la llei d’eutanàsia.» Montserrat Esquerda comparteix el mateixcriteri: «En aquest cas, l’ordre dels factors sí que altera el producte. Si nooferim l’atenció pal·liativa de qualitat, estem posant la persona en unasituació en què l’única sortida que té és demanar la mort.» Ester Busquetsremarca que «impulsar una llei d’eutanàsia sense tenir un bon pla de cures pal·liativesés com començar la casa per la teulada». És més: «En el moment en què es dignificael final de vida, no s’eliminen del tot, però es redueixen moltíssim els casosde petició eutanàsia.»

Esquerda insisteix que és molt important aclarir conceptesen relació amb el final de vida. Així, l’eutanàsia és l’acció directa iintencionada per provocar la mort d’una persona que estigui en context demalaltia. «No és ajudar a morir, és provocar la mort», aclareix. En canvi,l’adequació d’esforç terapèutic és retirar o no iniciar algun tractament perquèa la persona no li aporta res. «És qüestió de matisos, però és que amb elsmatisos ens hi juguem molt», diu Esquerda, alhora que reconeix que el principalproblema ètic al final de la vida té a veure amb l’obstinació terapèutica: «Elmarc legal ens deixa aturar o deixar de fer determinats tractaments, però noestem prou formats.» Per exemple, avui dia s’accepten sedacions que fa tempss’haurien considerat eutanàsia passiva.

És significatiu el que afirma el Dr. Gómez-Batiste: «El60-70% de la despesa en salut la fem els darrers sis mesos de vida, perquèutilitzem molts recursos hospitalaris i tractaments que no tenen gaire impacteni en la qualitat de vida ni en la supervivència del pacient.» Per contra,«desenvolupar equips de cures pal·liatives, especialment domiciliaris, encol·laboració amb l’atenció primària, permet reduir de forma espectacular lesdespeses dels últims mesos de vida». «Hi ha estudis», afegeix MontserratEsquerda, «que mostren que les cures pal·liatives allarguen la vida i la fanmolt més confortable».

Segons Ester Busquets, «la tecnologia mèdica és ambivalent,per un cantó, serveix per salvar i millorar la qualitat de vida, però, del’altre, genera conflictes molt importants». «Si viure és difícil», afegeix,«morir també ho és». «El que hem de fer és dignificar el final de vida, iaquesta és una responsabilitat dels professionals i de la societat en general.Si garantim a la persona que no patirà al final de la vida, ni físicament nipsicològicament, et demanarà que vol morir?»