El 10 d’octubre va ser festa grossa a l’hemicicle del Congrés dels Diputats, a Madrid, per als malalts d’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica) i els seus familiars i cuidadors. Després de molts anys de lluita, liderada, entre d’altres per l’exentrenador Juan Carlos Unzué i per l’activista Jordi Sabaté Pons, finalment es va aprovar per unanimitat la llei de l’ELA, destinada a millorar la vida de les persones afectades d’aquesta i d’altres malalties neurodegeneratives d’alta complexitat i curs irreversible.

Abans de l’aprovació de la llei, l’única alternativa que tenien els malalts d’ELA, un cop en la fase avançada de la malaltia, era o bé arruïnar-se econòmicament o bé demanar la mort. “Molts companys decideixen morir perquè senten que són una càrrega econòmica inassumible per a la seva família; se senten culpables d’estar arruïnant la família”, denunciava Unzué en una entrevista al nostre setmanari.

Èticament i moralment, condemnar una persona a trobar-se en l’atzucac d’haver de demanar la mort perquè no pot pagar les seves cures és inadmissible, és un pecat greu que hauria de fer pujar els colors a una societat que margina les persones vulnerables, els descartats que diria el papa Francesc.

En aquest sentit, en l’apartat de cures pal·liatives, hi ha molts deures a fer. Segons la Societat Espanyola de Cures Pal·liatives, només el 40% dels pacients que necessiten cures pal·liatives especialitzades les reben (a Catalunya el percentatge és significativament més alt). Era molt més urgent, i quantitativament i qualitativament més rellevant, impulsar una llei d’accés universal a les cures pal·liatives que aprovar, com es va fer el 2021, la llei de regulació de l’eutanàsia. També això ens hauria de fer pujar els colors com a societat.