Jordi Sabaté Pons és un home molt actiuen les xarxes socials. A Twitter (@pons_sabate) té més de 25.000 seguidors. Elseu objectiu no és cap altre que sensibilitzar sobre l’ELA (Esclerosi LateralAmiotròfica), una malaltia mortal sense tractament amb la qual fa sis anys queconviu. Malgrat la seva situació, Jordi Sabaté no perd el sentit de l’humor i l’amorper la vida.

Tenia 30 anys quan li van diagnosticarl’ELA; fa sis anys que lluita contra la malaltia. Com ha canviat la seva vidaen aquest temps?

El setembre del 2014 vaig començar ambels primers símptomes, però fins a l’octubre del 2017 no em van donar eldiagnòstic d’ELA. Els tres anys anteriors al diagnòstic, vaig anar de metge enmetge, fisioterapeutes i quiromassatgistes, però tots em donaven diagnòsticserronis. En aquests sis anys la meva vida ha canviat completament. Als 30 anystenia una empresa d’arts gràfiques i publicitat que funcionava molt bé, vivia a10 metres de l’aigua del mar a Port Ginesta (Castelldefels), tenia una gossa Labradori una parella amb la qual portava més de 10 anys de relació. Gaudia de lanatura, del mar, del bon menjar i de l’esport. L’ELA, de cop, m’ho va prendretot. La meva parella em va deixar i em va culpar pel meu estat de salut, per nohaver anat a més metges. Vaig haver de tancar l’empresa pel deteriorament de lameva salut. Vaig haver de tornar a viure a casa del meu pare, vidu i gran, iell em cuidava perquè jo ja no podia viure sol per la meva discapacitat. Duessetmanes abans que em donessin el diagnòstic vaig conèixer la meva dona actual,Lucía, que des del primer moment em va dir que lluitaríem plegats i no em vaabandonar. Aquí seguim, vivint i lluitant.

En l’evolució de la malaltia, en quinaetapa es troba?

Avui dia amb prou feines em puc moure, nopuc parlar i em comunico amb un comunicador alternatiu que llegeix el movimentde l’iris dels meus ulls. No puc menjar ni beure i m’alimento per una sondagàstrica amb menjar artificial. Per dormir faig servir una màscara deventilació mecànica per poder respirar més bé. Vaja, que estic per anar alsJocs Olímpics, hahahaha.

D’on treu les forces per continuarlluitant i no perdre el sentit de l’humor davant d’una malaltia ambconseqüències mortals?

Sincerament, no sé d’on trec les forces,l’únic que puc dir és que quan et veus dins del pou més fosc, terrorífic iangoixant del món, no saps per què, però un dia t’aixeques i ja només veus lescoses positives de la vida. Quan toques fons només et queda l’opció de pujarcap amunt. El meu sentit de l’humor és una cosa innata en mi. Al llarg de lavida l’humor m’ha ajudat molt i crec i vull pensar que a la gent del meuvoltant també els he ajudat.

Al seu perfil de Twitter escriu: «Estimola vida.» Quin sentit té la vida? La fe és una bona ajuda en moments dedificultat?

Jo ara no puc fer moltes coses que abanssí que podia fer, però la vida que tinc ara em permet sentir, estimar, riure ipoder veure-hi, per això estimo la vida perquè, malgrat la meva situació, puccontinuar gaudint de moltes coses. Jo soc creient, tinc fe en Crist, però,sincerament, el que més m’ajuda en els moments de dificultat és l’amor quesento per la vida i les ganes que tinc per viure. Tenir fe ajuda també a noperdre mai l’esperança i també dona pau.

Un dels seus tuits recents ha tingut unressò ampli: «Quan vaig fer 30 anys vaig rebre un “regal” inesperat, una ELA.Aquest “regal” no em va agradar i no em van donar el tiquet per podertornar-lo. Avui amb 36 anys que tinc, aquest “regal” m’ha paralitzat el cos,sense poder parlar ni menjar, però… I si demà es troba la cura?» Aquestaesperança li dona forces per tirar endavant?

Hi ha moltes coses que m’ajuden a noperdre l’esperança i tirar endavant, una d’elles és el que vaig dir en aquesttuit, però també per la gent que estimo i que m’estima; ja només per això valla pena viure i lluitar. Sempre cal lluitar i viure amb esperança i noperdre-la mai ni un cop morts. L’esperança és l’essència de la vida i de lamort.

Una assassina en sèrie anomenada ELA

A l’Estat espanyol cada vuit hores moruna persona d’ELA. En som prou conscients? És una malaltia encara desconeguda?

La gent i la societat en general no ésconscient que convivim amb una assassina en sèrie anomenada ELA que mata més de1.000 persones l’any a Espanya, i que cada any se’n diagnostiquen més de 1.000casos més. Cada cop l’ELA és més coneguda gràcies a la visibilitat que donemels afectats, perquè si no fos per nosaltres continuaríem encara més invisiblesper a la societat. L’ELA és una malaltia degenerativa neuromuscular queparalitza i atrofia tots els músculs del cos, inclosos els que permeten parlar,menjar i respirar. L’esperança mitjana de vida és de tres anys a partir delsprimers símptomes. Segons l’OMS, l’ELA és una de les pitjors malalties que pottenir un ésser humà.

Des de l’Associació Catalana d’Afectatsd’ELA (catela.org) han posat en marxa la campanya de sensibilització i derecaptació de fons #DalelavueltaalaELA. Per què és necessària? És que nos’inverteixen prou recursos en recerca a Catalunya i a Espanya?

La inversió en la investigació de l’ELAno és només necessària, sinó que és vital. A Catalunya i al conjunt de l’Estatespanyol la inversió pública per a la recerca de l’ELA és irrisòria, per laqual cosa som els mateixos afectats els qui organitzem campanyes iesdeveniments per donar visibilitat a la malaltia i poder recaptar fons per ainvestigació. És vergonyós que s’inverteixin moltíssims diners públics per apartides en les quals gairebé no hi ha morts, i per a l’ELA ens donin almoina.La investigació de l’ELA és l’única solució per poder trobar una cura. Es podenfer donatius a la pàgina web www.migranodearena.org/ca/repte/dalelavueltaalaela.

Quines conseqüències ha tingut el Covidper als afectats d’ELA?

El Covid-19 ens ha afectatpsicològicament per la por d’infectar-nos, perquè som grup de risc, però tambéens ha afectat a nivell sanitari perquè ens han suspès visites, sessions defisioteràpia i altres serveis que són imprescindibles per al nostre benestar.La veritat és que aquesta situació és molt dura per a nosaltres i per a lasocietat en general.

Com valora el rol de sensibilitzaciósobre la malaltia que fan les xarxes socials?

Les xarxes socials són un mitjà decomunicació que em permet complir el meu objectiu: que el màxim de personesconeguin què és l’ELA, conscienciar la societat i la classe política de laurgència per combatre la malaltia i en un futur no gaire llunyà poder posar-hifi o almenys que els afectats puguem tenir una vida digna i estar ben cuidats.A xarxes socials em considero un activista que en moltes ocasions faig servirl’humor, i de vegades humor negre, per reivindicar les nostres necessitats coma malalts amb una patologia mortal, i també em considero coach perquè, per la situacióque m’ha tocat viure, pretenc ajudar amb el meu testimoni la gent que jaestigui malalta o tingui una salut com un roure. Ajudar els altres m’ajuda a mimateix.